Portada

PONOWNE ZNACZENIA I PERSPEKTYWY PRZE?Y? IBD

WYDAWNICTWO NASZA WIEDZA
12 / 2024
9786208389659
Polaco

Sinopsis

W tej ksi??ce opisujemy do?wiadczenia rodziny zwi?zane z opiek? nad przewlekle chorym dzieckiem z zespo?em Schinzela-Giediona (SSG), bardzo rzadk?, wrodzon? chorob? neurodegeneracyjn?. Jest to kompleksowe badanie przeprowadzone z rodzin? Bruno i Jéssica, rodzicami ma?ego Ricardo. Zdaj?c sobie spraw? z krótkiej oczekiwanej d?ugo?ci ?ycia narzuconej przez SSG, rodzina wykorzystuje i maksymalizuje czas ?ycia swojego syna, zarówno w sensie przed?u?ania go tak bardzo, jak to mo?liwe, jak i oferowania najlepszej opieki ?z, w i dla' ?ycia. Uchwycili?my poj?cie opieki, które obejmuje i integruje potrzeby pocz?tku ludzkiego ?ycia, p?yn?ce i rozprzestrzeniaj?ce si? poprzez opiek? w czasie choroby. Zach?camy czytelnika do my?lenia o czasie jako zbiegu, w którym przesz?o?? i przysz?o?? nak?adaj? si? na tera?niejszo??, która jest niewyczerpanym ?ród?em ?ycia, przez które ?ycie nieustannie tryska. S?u?ba zdrowia i specjali?ci musz? przemy?le? protokó? i sztywno sformalizowane czasy, które z regu?y kieruj? ich dzia?aniami i organizacj? procesów opieki, staraj?c si? obj?? tymczasowo?? ?ycia i opieki nad dzie?mi z innymi normami.

PVP
44,45